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5kg減

夕焼け飛行機
NIKON FE+KONICAMINOLTA CENTURIA200
気づいたら体重が5kg程減ってた。多分1ヶ月とか1ヶ月半とかそこらの間で。
そう打ち明けると皆さんかなり心配してくれるのだけど、一応今のところ体調にも変化はございません。
ひと月くらい前から、思いふけることがあったので気づいたらあまり食べてなかったかな。胃が小さくなってる。
今週の火曜日はエリテマトーデスの月イチの通院だー。
もう気づけば2年以上、10mgでキープしてきたステロイドのお薬の量を、今月から減らしにかかろうかと思ってます。
さて、そう打ち明けたらお医者様はどういう減らし方に出るか…今見てくれてる先生は膠原病専門ではなくて、フツーの皮膚科医さんなので…やや不安。
昨日、会社の引越しがあって、同じ建物内の別の部屋への移転だけだったのだけど、私・・・夕方にはギブアップ。他の人より大して動いても居ないし重いものも持っていないのに、午後はすごく身体がダルくて、「これは明日にでも絶対に何年ぶりかに熱を出しそうだ」と確信したくらいきつくて。
荷物を運び出した後の、旧部屋の使い込んだ汚い床の上に、クーラーを入れて、地べた寝。
一番下っ端の私なのに「休んでていいよ」と皆さん口を揃えて言ってくれるからほんとにありがたいです。
仕舞いには社長が、風邪引かないようにと寝袋を持ってきてくれました。
今日、ダルいながらも熱は出なかったのでよかったよかった。
体調を崩すことが少なくなっていたので、だいぶ強くなったつもりだったんだけど、「やっぱり弱いなー」と実感した1日でした。
でも今は目標があるので。
少しでも体力つけて、自信つけて、怖いものを減らして。
いつか来るかもしれない「いつか」のために日々精進です。
身体はダルかったけど今日も近所を走った。これで2日目。せめて3日坊主まではつづけないとw
来週は「怖いもの」を1つ減らすために、1人でフクオカに行くかもしれない。
私、30km以上の遠出を1人でしたことがないのです。

風呂で大事なことに気づいた

先月まで12.5mgだったプレドニゾロン(ステロイド)というお薬。
5mgを2錠と、半分に割ったやつを1つで、12.5mgでした。
んで、もちっとずつだんだん減らそうってことで、
12.5mg→12mgに減らそうってことになったのです。
5mgを2錠、1mgを2錠。
・・・いつからだろう、気づいたら、1mgを1錠しか飲んでない
ガ━━(゚Д゚;)━━━ン!!!!!
勝手に1mg減らしたことになってるー(汗)
身体がどうもないのが幸い。
「12も11も大して変わらないじゃん」と思いたい気持ちは山々なんだけど、
きっとこの微々たる減らし方が一番いいからこういう処方なんだろう…。
1mgが結構大きいんでは・・・。
でも、どうもないので、勝手に11mgでいきます。
(ほんとは「自分でステロイドを減らしては絶対ダメ」という、かたーい鉄則があります。)

太った。

おばあちゃんに久しぶりに会いに行ったら、
会って真っ先に第一声で「えらいこえた(肥えた=太った)ね」と言われたorz
自分でも分かってたけどショック。
元から顔は丸かったけど、SLEの悪化のせいでステロイドの薬を増やされてから、少しずつムキムキ肉まんに近づいてたようだ。。
毎日少しずつの変化を近くで見てる人に比べると、やっぱり久々に会う人には変化の大きさのインパクトを与えてしまうみたい。・゚・(ノД`)・゚・。
原因はステロイド。
ホルモンのお薬なので、副作用もイパーイなんだけど、その中に「ムーンフェイス」っていう顔がむくむ症状があるのです。
顔が腫れたみたいになる。
(ネットでは参考になるような写真はみつからなーい)
あと、「食欲亢進っていう」食欲モリモリになるっていう副作用もある。
もちろん服薬した人全員がそうなるわけではないし、私もこれまで2年半の間はそういうのもなかったのに(・ω・ノ)ノ
10月に、3ヶ月に1回受けてる血液検査を受けた時に、
SLEの主要検査項目である「抗ds-DNA抗体(ふつうの人の正常範囲は40[IU/ml]以下)」っていう項目が急に270にあがってた。
もともとこのSLEを患ってるからには正常値というわけにはなかなかいかず、60くらいだったんだけど、一気に270になってたのはちょっとヘコんだ。
だけど身体はきつくもなんともないのだけど、変化が現れてたのは数値にだけ。
一時的な上昇かもしれないけど用心にと、医者が即、ステロイドを増やしやがったヽ(`△´)/
10mgだったのを一気に倍の20mgに。
最高にキツイ時や、入院までした時ですら30mgまでしか増やしたことがなかったのに。。。
たった10や20だと思われるかもしれないけど、ステロイドは、1錠(5mg)を減らすのにすごく苦労するのです。
効力が強い分、一気に量を変えてしまうと身体に大きな影響を与えすぎるから、1度増やしちゃうとなかなか元には戻せない。
2.5mg減らして2ヶ月様子見て続けて、また2.5mg減らしてみて数ヶ月様子見て・・・とかそんな感じ。
一気に10mgも増やした先生のやり方が、どうも信用できてない。。
今は膠原病専門の先生ではなくて普通の皮膚科の医者に見てもらってるってのもあるけど…。
その異常な結果を見た当日にも検査をして帰って、(すぐに結果が出ないから厄介)次に行った時に結果を見たけど、
結局その処方してもらった日の検査結果もすでに低かったし(・ε・)
食べる量は増えたから、1,2キロは体重も増えたかもしれないけど(測ってないw)
ほんとに太ったのは顔だけ。
やせます。
薬を減らします。訴えていきます。
70、80のバアチャンの言葉でも結構グサリきました。

検査結果が悪化

膠原病 全身性エリテマトーデスで飲んでる薬を切らすわけにはいけないもんで、ひと月に1回通院しております。
で、3ヶ月に1回ペースで血液・尿検査もやります。
外注に出す検査もあるみたいで結果が出るのは早くても2週間はかかるので、次の月に行った時に確認する程度です。
ひと月前に行った時に検査を出して帰ったので、昨日病院へ行った時に結果を聞いたんだけど、ちょびっと心配な数値が出たみたいです。
あたしは、見ても聞いてもさっぱりピンとこないんだけど…。
関節痛とか、発熱とか、一時期はしょっちゅう起こしてた体調不良もほとんど感じなくて、身に感じる形ではまったくでないのに、数値には出てました。
よく覚えてないんだけど、抗核抗体の抗Sm抗体かなにかの数値が223くらいだった。
そう数値を聞いたところでまったくわからんのだけど、発病当初は20くらいだったし、(普通の人はそれくらいか、たぶんもっと低い)40度の高熱を出して、関節痛くてリンパもゴロゴロ腫れて死ぬかと思うぐらい苦しかった入院の時の数値が過去最高だった175。
それ以上にわるいなんて…。
で、3ヶ月前の前回の検査でも80くらいだったみたい。
なんでだぁぁー。
必ずしもこの数値の上昇が、全ての患者さんの病気の悪化に影響として出るわけではないらしいけど。
用心のためということで、今までに飲んだことのない20mgというステロイド服薬になりました。
ああー。これでまた顔が丸くなる…。
抵抗力が落ちちゃうので、風邪の流行る冬までには減らしたい。
今は筋肉痛や発熱が全く表れないからいいんだけど、もし少しでも現れたらすぐに病院に来なさいと言われた。
「その場合は2、3日でもいいから入院しろ」と。
まさか入院の話まで出るとは思わなかったから、結構ショックを受けた…。
入院したってつまらない病棟で寝てるだけだし。
入院はキライ。だから「家でゆっくり静養して寝とくのと入院して寝とくのは何か違うんですか?」って聞いてみた。
どうせ点滴打ったりもしないなら、家にいたほうが気がラクだし家族にも心配かけないし。
お医者さんいわく、やっぱり家でゆっくりしてるのと病院にいるのではだいぶ違うとのこと。確かに家にいたらゴソゴソ動くだろうし・・・。
分かっちゃいるけど、入院はいやだ。
そのためにも日々の自己管理がひつようなんだろうなぁ・・・。
今週も来週も仕事がキツイ…動く仕事ではないのに。
明日は6時起きで仕事です。
会社の人たちも、最近の忙しさで心配してくれる。
あまり病気の事は話してないんだけど。
倒れてもらったら困る。と。
確かにあたしがブッ倒れたら、予定が狂って大変なことになるけど、忙しいのも事実。
私は所詮アルバイターで週3、4ペースでパソコンに向かってるだけなんだけど。
だから他の人の仕事に比べたら絶対ゆっくりできてますよ!って会社で言ったら
「人はそれぞれ基準が違うんだから!」って怒られましたヾ(´ε`*)ゝ
すんごい疲れてる週末の夜・・・寝よ。

さらば主治医さん

今日定期の通院に行って知った、主治医さんの転勤。
もう1ヶ月近く前に決まってたんだろうけど、先月受診した2月25日にはギリギリまだ辞令がでてなかったみたい。
発病当初から5年半、ずーっとあたしの病気の様子を診てくれていた先生。
もうだいぶお年を召してるのはうっすら気づいてたけど先生は謎に包まれてた・・・。
おじさんよりもおじいさんに近くて(この5年半で結構変化した気がする)頭はうっすらでちゅるちゅるで。
顔はコワソーで、でもカラダはちっちゃくて少し丸っこい。
最初はオーラからして近寄りがたかったし、エライお医者さんって、言われなくても一目で分かるし。
私が発症してから最初の3年くらいは症状もほとんどなくて、検査をすることにも重要さを感じてなかった…。
難病持ちっていう自覚もなくて、検査の数値を見てもあたしには何が何だか分からないし。
後半の2年半くらいで特に先生にはよくしていただいた。
2年前にエリテマトーデスが本格的に発症してから、ステロイドの服用が毎日になってから。
28日分お薬出して貰うのが精一杯で、それまで3ヶ月に1回血液・尿検査だけしに行っていた通院ペースが1ヶ月に1回になった。
最初お世話になり始めた頃は、毎回毎回カルテを1から見直して「私」という人間がどういう経過を辿ってきたか、覚えなおしてた。
あたしの苗字が珍しいだけあって比較的早い段階で覚えていただけたとは思うけど…。
やたら待ち時間が長かった日には、ほぼ最後にあたしを直接手招きで招きいれ(普通はマイクを使って呼び出す)「最近調子はどうね?」とゆったり話をきいてくれたりもした。
パニックで神経科に通い始めてからはそっちのほうも話を聞いてくれたりして。
アルバイトや大学、卒業や就職・・・卒論。
月に1回の通院だけど、その度に、色々なことを気にかけてくれてくれるようになった。
あたしが先生を見る目も少しずつ変わっていった。
いい意味でちょっとだけ「敬語」をくずして話してみたり…というか、砕けた話をしてると、気づかぬうちに言葉まで砕けていってしまう・・・だめだぁ。
今日は先生が一通り最近の体調の話をきいてくれたあと、突然「キミは聞いたね?」と言われた。
は?と思った。
「あら?看護婦さんに聞かんかったね?ボクいなくなるんだよね」
・・・聞いてないっす!!
神経科行った後急いで来たんで・・・。神経科の先生が「あれ?○○先生(主治医)も異動じゃなかったっけ?」ってボソッと言ってたけど
「先月何も言ってなかったし違うと思いますぅ~」って普通に答えちゃったし。マジだったんだ。
「…先生、前から思ってたんですけど、先生っておいくつなんですか?」
とっさに聞いてしまった(汗)定年退職かと思った…。
先生は笑ってイスを回転させ膝をコッチに向けて
「まだそんなに歳じゃない(笑)」って言った。あら、そうでしたか・・・。
先生は偉いがゆえに、移動の範囲もハンパないんですね…。
県外への異動。
で、今日は先生に卒業式の写真を見せたのです。
携帯で写メって撮ってなかったから、数日前チェキのポラを手に握って撮影したやつがあったのです。
先生は(恥ずかしながら)ちょっと手垢でくもったあたしの携帯の画面を、白衣の袖でキュッキュッて拭いて、しっかりじっくり見てくれた。
「これどうなってんの?」と普通に携帯カメラで撮影したんではなく、間接的にポラを握って撮影した写真を疑問に思ってわざわざ聞いてくれるほどじっくり見てくれた。
30秒くらい見てたかなぁ。
ニコニコしながら自分の親戚の子でも見るような顔で見てくれた~(* ´Д`*)=3
その数秒後に「こんど異動するんだよね」の話を聞かされた。
何だか、袴姿の写真をじっくり見てくれたことに納得できた気がした。
最後だからじっくり見てくれたんだなぁ…って。
それから5年半分のカルテをめくってくれた。17歳の頃からだったねぇ…と。
かなり寂しい。。。

特定疾患医療受給者証

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とうとう届きました。
全身性エリテマトーデスでの特定疾患の医療費の公費一部負担認定がされました。
県民税…みなさん、ありがとうございます。

SLE持ちへの100の質問

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人生ノリでさんの『SLE持ちへの100の質問』
SLE持ちへの100の質問
1・ハンドルネーム(お名前)を教えて下さい。
aya
2・発病したのはいつですか?
1999年10月末(膠原病。シェーグレン症候群と診断。)
2002年4月末(全身性エリテマトーデスも。)
3・性別は女性ですか?男性ですか?それとも・・・。
女だと思われます。
4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。
プレドニン(10mm)・ガスター・オステン・パロチン・コンスタン・ロピフノール・レンドルミン
コレ参照。
5・紫外線対策にどのようなことをしていますか?
基本的に寒がりなので夏でも羽織りもの着る。
でも帽子は、脱毛の時以外はよっぽど陽に当たる場所に行かない限りかぶらない。
紫外線を避けるというより、今は長く陽に当たっているだけでも気分が悪くなったりもします。
紫外線を避けるようになってからは陽に当たりなれてないからかも。
6・SLEになって得したことを教えて下さい。
基本的に得はしない。いいことなんてない。
友人や親のありがたみ、健康の大事さは身にしみるキッカケになった。
7・入院中は何をして時間をつぶしますか?
ロジックと昼ドラ・・・。
8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか?
ムーンフェイス。もともと丸い顔が…。
毎日のように会う人には感じられないけど、久々に会った人には「太った?」と言われる。
体重自体はむしろ減ったのに。
9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか?
ある。「こうげんびょう」っていう持病があるの、と言うと
「コウゲンビョウ?高原病って書くの?山にでも登ったの?」と言われたかな。
10・膠原病って漢字で書けますか?
書けます。難しい様だけど、「膠」の字だけだなぁ、難しいの…。
11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか?
3秒くらい。
12・お仕事は何かされていますか?
してない・・・。
13・趣味は何ですか?
今は何もしたくない・・・。音楽鑑賞かなぁ。
音楽で癒されればいいのにスカとかばっかり聴いて全く癒されない(汗)
14・今の主治医で何人目ですか?
1人目(皮膚科医)です。
15・漢方薬を使用したことはありますか?
ないです。
16・今後不安なことはありますか?
今は不安の毎日。
24時間不安に困らされてます・・・。鬱だか。パニック障害っぽいです。
17・昨日の昼食のメニューは何でしたか?
おにぎりとみそしゅる。。
18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか?
寒い思いをするくらいなら・・・と脱げばいいし厚着をして出かける。
でも厚着しすぎて気分が悪くなったり…。
強皮症にならないように霜焼けには気をつけたい。
あと歯磨きもマメに必須です。
19・今の医療現場に「ガツンッ!」とひと言お願いします。
若い方々が頑張って働いてらっしゃって感心します。
でも、耳鼻科医はもっと増やして欲しい・・・少なすぎ。
20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか?
ないです。
21・季節によって体調は影響されやすいですか?
冬は特に怖いです。プレドニンで自分の中の免疫力をわざわざ下げてるのに
人ゴミへ行って風邪を貰うわけにはいきません。
22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか?
草むらの上でピクニック♪
海水浴にも行きたいけど完治するとしても、肌が見せれないような歳の頃だと思う。
23・たまに「どこが悪い?」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか?
常に平熱が37.2℃。。。とか?頭も悪いよ?
24・お見舞いでもらって困る物って何ですか?
お見舞いってあんまり来て欲しくない。
特に熱があって風呂も入れてないのにきつい時に来られたら・・・。
25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか?
調剤薬局のお兄さんに詳しく追求する。
26・今までに何回入院したことがありますか?
2回
2002年12月年末=(急性胃腸炎)
↓近いので何か関連があるかも。
2003年4月=エリテマトーデス
27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか?
親・友達
28・雨の日って体調が悪くなったりしますか?
外へ出れないと思うと気分は落ち込む。
29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ~」と思う有名人を教えて下さい。
救命救急の江口洋介ほどサバサバしてたら悲しくなりそう(笑)
30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ!」と呼んでしまいませんか?
そういえば・・・。 Σ(゚д゚lll)ガーン
看護師さん(男)とは未だに接したことがありません。
31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう!
まだ現在申請中です。
32・究極の選択です。入院するのならどっち?(理由もお願いします)
?全員が大きなイビキの大部屋。?同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。
?かなぁ。1日だけの入院さんだったけど隣になったオバチャンのイビキうるさくて
寝れんかった(怒)
話しかけてくる人はウォークマンでかわす。
33・たいてい関節痛はどこから始まりますか?
関節よりとにかくリンパ節の腫れ。首か腋の下のリンパ節の腫れから始まる。
あとは太ももの筋肉痛。
34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか?
覚えてないなぁ・・・。
35・あなたの主治医は誰に似ていますか?
考えとこう。誰かに似てそうで似てない。だいぶ御歳を召したおじさんです。
36・膠原病友の会には入っていますか?
入ってない。
37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか?
今、ちょうど背中の粉瘤が腫れてて痛いから横向き・・・。
38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。
うーん・・・。
39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ~」って毎回言われたりしませんか?
だいたい常に3本です。何も言わずに差し替えてらっしゃいます。
40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか?
どうにかなるんですかね?どうにもならないと思って諦めています。
元から顔丸いし。それよりニキビをどーにかして。
41・その努力の成果はありましたか?
ムーンフェイスにならないためにはプレドニンを減らすこと。
減らせそうな時は減らしてきたけど、結局悪くなって元の量に戻る。
発病してから1年半、10mmから全く減ってないのが現状の今日この頃。
42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。
は。・・・
43・今の主治医には満足していますか?
58%くらい?
44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか?
原付だとそんなにかかりません。近いです。
45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。
毛抜き・MD
46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか?
すごい色ですね・・・とツッ込んでみる。
と、言いたいところですが多分高熱とかのキツさに必死でそんな事言ってられない。
47・ナースコールはよく使うほうですか?
まぁまぁ使います。
でも主治医のいる病院にはまだ入院したことがないのでどんな感じなんだろう。
病院によって呼びづらそう。
48・血圧はどれくらいですか?
40~90とか?確かかなり低いです。
49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか?
全身性エリテマトーデス
50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか?
知りません。なんだろう。それ。
51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ?」と判断するのはどのような症状ですか?
リンパ節が腫れたり筋肉痛を感じはじめる。
52・主治医の書くカルテが楔形(くさびがた)文字だったらどうしますか?
読めないことは多々あります。
53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか?
眼科は3ヶ月に1回。
(けど、ドライアイはあまりないようなので最近サボり気味で半年に1回くらい…)
54・今までで一番辛かった治療は何ですか?
治療で辛かった経験はないけれど、
身体が一番きつい状況だった時の事は思い出したくない。
腋の下が腫れて激痛で身体中痛いし
40℃くらいの熱で解熱剤が効かなくなってくると頭痛はするし
胸が苦しくて呼吸するたび痛むし寒気がしてくるし。
解熱剤が効いてくると暑くてたまらなくなったり・・・。
本当に苦しかった・・・。
そして今は精神が人生最悪に侵されています。
55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい苦しくなります。あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか?
どっちだろう・・・。自分の生活に応じたもの。
56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか?
症状にもよると思うけど、どうなんでしょう・・・。
57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか?
嘘でしょう(←証人)
でも今まで1人でだけ実際出会った人はすんごいかわいかった☆
(高校の若い臨職さんが偶然膠原病だった。でも今はもう連絡を取ってないんですよね)
58・腎生検をしたことはありますか?
ないです。
59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか?
5錠は既に飲めるから・・・10錠位まで?
60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。
まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。
もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか?
ありえない。
61・「アレって医療ミスじゃなかったの?」ってエピソードがあったら教えて下さい。
うーん・・・覚えてないです。
自分でミスしたことはあります。
老人さんになると食事ごとに薬も持ってきてくれるけど
あたしは若いということで自分で管理ができると、まとめて薬をいただいて自分で飲んでた。
でも入院して最初にプレドニンを飲んだ日
先生が言われた量を少なめに勘違いして飲んでました・・・。
次の日の朝に判明。それでも熱が下がったのでよかった・・・。
62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。
したことがない・・・。
63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか?
あるのかな・・・ないのかなぁ。
64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。
そんなものはない。けど、今は薬がお守りです。
65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。
刺すのを見ないだけ。他の事を考える。看護師さんの腕次第!!
でも、注射はもう慣れました・・・。
66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか?
わかりません・・・詳しくわかってないあたし・・・。
でも尿検査をされる時とされない時がある。最近ほとんどされない。
67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか?
だったら夢のようにありがたい・・・。外で思いっきり遊びたい。
68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。
ノーコメント
69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか?
ないです。でも、家を2週間も一度も帰らないで空けたことなんて初めてだった。
70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。
$-_-$
71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか?
無理矢理ななめ気味に寝るかも。
72・タバコは吸いますか?
NO!!生まれて1本もないです。
お試しに・・・ゴホゴホッ!ってのもないです。
ごめんなさい、あたしから言わせれば、自分から多少なりとも
健康を害する喫煙者さんの気持ちが分かれません・・・。
73・お酒は飲みますか?
飲みません。サークル辞めて飲む機会無くなった。
今は動悸がひどいのでお酒なんて絶対飲みません。
74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか?
皮膚科→薬の処方の「28日」周期。途中、悪くなったら即行く。
エリテマ発症する前は薬も要らなかったから3ヶ月に1回だったのに。。。
精神科→2週間か10日くらいのペースです。精神科医ではなく臨床心理士さん。
75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか?
少し考えています。膠原病内科にかかってみたい。
76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか?
聞いたことのない単語ですねー。
77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか?
×××
78・何かアレルギーはありますか?
ナッシング
79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか?
まぁまぁ・・・80%くらい。
忙しそうな時はあまり話せないけど、もう待ってる人が少ない最後の方に
行った日なんかは、すごくゆっくり話を聞いてくれます。
80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか?
似てるとは思うけど蝶の形っていうより顔全体赤いようなものだと思う・・・。
今まで結構ムリに遊んだりしてきたけどまだ蝶形紅斑なったことないのが奇跡。
81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか?
飼っていません。あたしに世話はムリです。
82・やはり食欲はモリモリですか?
食欲がモリモリで困ったことなんて生まれてこのかた1度もない。
食欲があるってありがたい。ないならないで食べない怠け者・・・。
83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか?(あれ?)
おいしくなさそう。
84・寝付けない夜はどうしていますか?
ラジオとメロコア・・・。
おととい友達に癒し系CDをいただいたのでおとといからそれになりました☆
85・SLEの他に何か病気はありますか?
膠原病ではシェーグレン症候群も。
椎間板ヘルニア・知覚過敏・虫歯・精神的に・・・
今は鬱かパニック障害か強迫性障害か・・・よぅ分からん。
86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか?
ないです
87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。
ありがとうございます、お願いしますと言いたい。
まだまだ20代で、SLEとは長い付き合いになりそうなので付き合ってるうちに
もしも途中で完治できる日が来るならば夢のようです。
88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか?
眼科、耳鼻科は数回あります。
でもプレドニンは欠かすわけには行かないので
主治医のところへは薬が切れる前に行きます。
89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか?
日によります。でも今はほとんど家にいます。
横になると寝てしまいます。
なかなか早寝早起きができません。
90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか?
うーん・・・。いないかなぁ。
91・今の体調はどうですか?
心が最悪です。
92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。
土屋礼央のオールナイトニッポン、お父さんのためのダジャレ講座を聞きましょう。
93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。
体操しなきゃいけないよね・・・ゼロなんだよねぇ。
94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか?
マックスを10とするなら2くらいかなぁと思います。
95・食事制限はありますか?
ないです。
もっと食べて体重貯蓄しとかないと食欲なくなった時とかに備えておかないと・・・。
96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。
ネット以外にはSLEのことを知る手段ってないです。
今のところ本とかも買った事がないので。
97・SLEになって一番嫌なことは何ですか?
うまく身体が操れない・・・。
98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。
さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか?
「サザンオールスターズ」に『真夏の果実』を歌って欲しい。
(理由はないけど)
99・自分のことを優等生患者だと思いますか?
わがまま患者だと思います。看護師さんありがとうです。
100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか?
若くして背負ってしまった身体の一部分。
自分は平凡で普通な人間だ。って思っていても、普通じゃないことが
突然起きてしまうということがあるという事は誰もが心構えしていてほしいかなぁ。

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