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ダウン

熱が出た。
なんかだるくって仕事を30分早退。
帰って体温計で38.0度。
夏の悪夢がよみがえるー
一人じゃ治せないよー…
自力って何処にあるのだろう。
ひさびさになきじゃくった
とりあえずノドハナきつくてめがさめた

金曜日から

入院してます。
とりいそぎそれだけ…
。・゜・(ノД`)・゜・。
ひっく…

梅雨

20080622.jpg
NIKON FE + PRESTO400 + FUJI Darkless現像
大阪はめずらしく雨がシトシトシトと降ってる。(なんだかんだ止むこと多くなかった?)
一時は用心のために本気で病院行こうかと思ったけど、リンパの腫れ、時間が過ぎるのをひたすら待っていたら、なんとか引いたっぽい。
腫れはなんだったのだろう。
気付いてないけど1日ステロイドを飲むの忘れた日があったのかもしれない。
病院を探していて気付いたけれど、どこの専門外来(免疫系とか総合内科の専門医とか膠原病内科、血液内科)もなかなか、全ての曜日でも初診に膠原病専門医が居る病院ってほとんどない。
初診で初めて行くのは●曜日だけ~って感じ。
こりゃ改めて、「ちょっと悪いから今日でも行ってみようかな」なんてのが通じないってことかと痛感。
(おかげでややこしいから行くのやめたんだけど。んで行かなくても引いたんだけど。)
探しに探して「ここの病院がいいな!」って体制バッチリの膠原病内科を見つけたけど。
高槻だった…。

おそろしー

10月やね。
前もって分かっちゃいたんだけど…主治医さんが転勤で変わった。
……。
やばいよー(泣)あたし大丈夫なのか?
めちゃくちゃ頼りない…あれヤベー…
SLEだっつーの。もう5年エリテマトーデスやっちゅーの!
問診しながら、『んーそれならSLEってゆーより…』なんていらんこと考えてる…テメー若いけどほんとに分かって言ってんのか!?
…。
なんかね……
たぶん、今回の新任…初めての診察みたい。
おそらく医者のヒヨコさん…。
わーん。めちゃくちゃ不安。
5年飲んでた薬を変更されたぜ…涙
皮膚科で初めてレントゲンまで撮られるぜ…涙涙
イケメンかもしれんが、非常に頼りない…誰かぁああ!!
8年目にして病院変えよかな…

20mg

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なんつっていいかわかんないけど、ビミョーだ。
あたしは全経過のなかで最高20mg飲んだんだ。1日4粒飲んだんだ。
間違ってるではないかー!
ずっとずっと体にまとってるこの倦怠感。せめて1日くらいどっか飛んでっちゃえばいいのに。
SLE(全身性エリテマトーデス)の特定疾患受給者証は1年おきに申請する必要がある。
今度が4回目かなぁ。
膠原病でステロイド治療は一番大事な項目じゃないのか?
間違ってるよー。
でも、この書類書いてもらうのに1週間かかった。訂正してもらってたら、提出期限きてしまう。
診察の日に「書いてください」ってお願いして、1週間~10日後に総合受付に取りにいくのだ。
受け取るときに「合ってるかどうか確認してください」って言われるのは住所と名前と生年月日だけ。
そりゃ自分で書いとく項目だろーがぃ。間違うかっつーの。
んで、別の箇所(書いてもらった内容)に関しては何も言わないし確認しない。
だからもう、訂正してくださいなんて、面倒すぎていえない。

視力

わたしのめがね2週間くらい前から頭痛+眼痛(マブタか目の奥?)が続いてたので、先週眼科に行きました。
ほんとはねぇ「膠原病」の中でも「シェーグレン症候群」っていうのを患ってるので、その症状である『ドライアイ』(目の中のうるおいが不足しがち)や『ドライマウス』(唾液が不足しがち)は避けられないので、「3ヶ月に1回、眼科と耳鼻科で定期的に診てもらってね」っていう、発病当時の当時主治医様のご指導があったのだけど、
SLEを本格的に発症して以来、そっちの症状での通院で月イチ病院に行くのがやっと…と感じてしまい、面倒になってしまってて、実は今では眼科と耳鼻科は1年に1回ずつ行けばいいほうかなぁくらいになってます。
(油断だねー。だめだねー。)

ちょうど2年前に、1日のうちの長時間をパソコンと向き合って勉強してた時期があって、その時も同じような頭痛と眼痛に悩んだことがありました。
その時の原因は「結膜炎」。目薬をしばらく点して完治。
今回も原因はそれだとばかり思っていたのだけど、先週の診察の結果、どうやら結膜炎はみられないとのこと。
ドライアイも大丈夫だそうで。(ここ2年くらいずっと大丈夫♪)
結局、眼科のクーーーールでニコリともしない初めて見る若いイケメンお医者様は「異常ナシ」と診断してくれ、気休めにビタミンの目薬を処方してくれた。
その後、なんと心療内科のお医者様が何故か原因となる答えをくれる始末w
どうもここしばらくの読書の時の姿勢と視線が悪かったみたい。
ぶはは!眼科の先生は「最近読書してます」とお話しても、何にも言ってくれなかったのにねー。
高校を卒業して、大学に入る前にメガネを作りました。
そこそこ大きな大学に通うことになった私には、大講義室の黒板は見えないだろうなぁと思ったので。
(うしろのほうの席に座る気満々ですねぇw)
その時作ったのが↑のメガネ。もう6年前のことってことか?
運転免許って、両目あわせて0.7以上の視力がないと、裸眼ではダメなのですよね。
メガネかコンタクトが必要って、免許証に明記される。
私が運転免許を取得ったのは、原付が6年前で普通車が4年半前。
どっちの時も免許取得の時に「メガネ要るかなぁ」ってメガネを片手に視力検査を受けた覚えが。
2年前の免許更新の時も手にメガネを持って受けたなぁ。
結局どの時も検査では裸眼で「OK」を貰ったので、裸眼で運転していいのだー!という今に至ります。
だけども『裸眼で0.7をクリアできるのっていつまでだろう』っては常々思うところ。
メガネを作った時以来、自分の視力って知らない。
眼科の診察の前は必ず視力検査をするけれど、患者に数値をわざわざ告げるわけではないのです。
気になったので、先週眼科で視力を測ったときに聞いて教えてもらった視力は『左0.8、右1.2』。
おおっ!どうやら両目で0.7ってことはなさそうです。
でも、夜道の運転はやっぱりメガネありのほうが鮮明に見える。
ただ、カブに乗ってる時のジェットヘルメットだと、メガネって出来ないのだよーー(泣)
耳までヘルメットかぶるからねー。
大学を卒業して以来、メガネは車の収納にしまいっぱなし。
使われるのは年に2回くらい。
かわいそうー。

ステロイドの減量

今飲んでるくすり
10月3日から、ステロイドを減量してまふ。
1日10mg飲んでいたステロイドを、1日8mgに。
ほんとは5mgと10mgを1日おきにっていうやり方もあるのだけど。(どちらかというとそっちのほうが身体には良いらしい。)
前に診て頂いてたかなり専門なDr.は1mg単位の減らし方をしなくて、5mg単位の調整ばかりだったんだけど。
今は特に膠原病の専門でもないフツウの皮膚科のDr.に診て貰っているので、正直お互い半信半疑な感じで進んでる気がします。
何か起きたら怖いねー。


昨日はお昼に自分でヘアカラーをした。
だもんで私、1日中すっぱいニオイがしてました(笑)
しかも付属の手袋を片方どこに置いたか分からなくなり、片手は直接液剤に触りながらやったので爪の間とかヤバヤバな汚れ具合に…。それで街に行ったさ。あはは。
私のこの病気との付き合いは、「ストレートパーマ」が始まり。
ストレートパーマをして、洗い流そうとしたら脱毛がすごくて。そのまま止まらなくて。
病院に行って色々検査して。診てくれていたお医者様も「ないだろうけど」と思って検査用紙にチェックをいれた「抗核抗体」に数値がドーンと出た。
そこで私は「膠原病」だったのだと判明。
パーマはもう絶対かけたいとは思わないけど、カラーはやっぱりたまにしたくなる。
病気になる前、(良い子ではないので)中学高校の間、何度かカラーはやってたけれどもなんともなかったし。
市販液はパッチテストを前もって出来るけれど、美容室の得体の知れない液体を急に使われるのと(むしろコチラのほうが安全なんだろうけど)、あと、もしまた何かあって美容師さんに洗い流してもらうときに悲しい思いをするのはイヤ。
だから私は、やりたいときは自分で。です。
何か起きても自分しか責めなくて良いし。
大学のときも何度かカラーを自分でしたんだけど、その時はブリーチ剤を使うことが多かったせいか、使うたびにリンパ節が腫れる、膠原病の症状が出て。
ちょうど病気が一番ひどくてよく体調を崩してた時期でもあるのだけど、偶然のように、染髪した1週間以内に発熱を起こすことが重なって。
きっと脱色剤の何かが悪かったんだと思う。
それ以来、もうめんどくさくてずっと黒髪できたけど、最近、カラーをよくやります。
前がカラーじゃなくてブリーチだったせいか。今が体調がいいのか。
どっちか分からないけど、今カラーをしても、体調ダイジョウブです(´∀`*)
うれしいねっ。
今回の減量。
今までもう約3年ちかく、5mg2錠で計10mgのステロイドを朝飲んでいたのだけど、大学の後半のすごく頻繁に発熱していた頃に比べると、もうずっと調子も良くて、やっと減量することができた。
途中、パニック障害で体調を崩した時期とか、身体のきつさもつらかったし、ちょうど1年くらい前にたまたま1度だけ(偶然出た)悪い検査数値のせいで、大事を取って1日20mgに増やしたり。
じわじわ変化させないといけないから、一度増えると減らすのも一苦労。
この時もすでに専門医さんに診てもらえなくなってた時期だから。。
何かあったときのためには専門医さんに診て貰うのが一番だけど、私はかろうじて重い症状も全然でないから。相手にされない部分はあると思われる。

熊本県難病相談・支援センター
の講演会や交流会なんかにも、いつか参加しようと思うけど、思うばかり。
追い詰められてない部分があるからだと思う。
とりあえず、減量から2週間。
何も副作用が無くて安心。
あと1週間でこの病気とのお付き合いが丸7年でございます。

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