SLE持ちへの100の質問

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人生ノリでさんの『SLE持ちへの100の質問』
SLE持ちへの100の質問
1・ハンドルネーム(お名前)を教えて下さい。
aya
2・発病したのはいつですか?
1999年10月末(膠原病。シェーグレン症候群と診断。)
2002年4月末(全身性エリテマトーデスも。)
3・性別は女性ですか?男性ですか?それとも・・・。
女だと思われます。
4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。
プレドニン(10mm)・ガスター・オステン・パロチン・コンスタン・ロピフノール・レンドルミン
コレ参照。
5・紫外線対策にどのようなことをしていますか?
基本的に寒がりなので夏でも羽織りもの着る。
でも帽子は、脱毛の時以外はよっぽど陽に当たる場所に行かない限りかぶらない。
紫外線を避けるというより、今は長く陽に当たっているだけでも気分が悪くなったりもします。
紫外線を避けるようになってからは陽に当たりなれてないからかも。
6・SLEになって得したことを教えて下さい。
基本的に得はしない。いいことなんてない。
友人や親のありがたみ、健康の大事さは身にしみるキッカケになった。
7・入院中は何をして時間をつぶしますか?
ロジックと昼ドラ・・・。
8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか?
ムーンフェイス。もともと丸い顔が…。
毎日のように会う人には感じられないけど、久々に会った人には「太った?」と言われる。
体重自体はむしろ減ったのに。
9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか?
ある。「こうげんびょう」っていう持病があるの、と言うと
「コウゲンビョウ?高原病って書くの?山にでも登ったの?」と言われたかな。
10・膠原病って漢字で書けますか?
書けます。難しい様だけど、「膠」の字だけだなぁ、難しいの…。
11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか?
3秒くらい。
12・お仕事は何かされていますか?
してない・・・。
13・趣味は何ですか?
今は何もしたくない・・・。音楽鑑賞かなぁ。
音楽で癒されればいいのにスカとかばっかり聴いて全く癒されない(汗)
14・今の主治医で何人目ですか?
1人目(皮膚科医)です。
15・漢方薬を使用したことはありますか?
ないです。
16・今後不安なことはありますか?
今は不安の毎日。
24時間不安に困らされてます・・・。鬱だか。パニック障害っぽいです。
17・昨日の昼食のメニューは何でしたか?
おにぎりとみそしゅる。。
18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか?
寒い思いをするくらいなら・・・と脱げばいいし厚着をして出かける。
でも厚着しすぎて気分が悪くなったり…。
強皮症にならないように霜焼けには気をつけたい。
あと歯磨きもマメに必須です。
19・今の医療現場に「ガツンッ!」とひと言お願いします。
若い方々が頑張って働いてらっしゃって感心します。
でも、耳鼻科医はもっと増やして欲しい・・・少なすぎ。
20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか?
ないです。
21・季節によって体調は影響されやすいですか?
冬は特に怖いです。プレドニンで自分の中の免疫力をわざわざ下げてるのに
人ゴミへ行って風邪を貰うわけにはいきません。
22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか?
草むらの上でピクニック♪
海水浴にも行きたいけど完治するとしても、肌が見せれないような歳の頃だと思う。
23・たまに「どこが悪い?」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか?
常に平熱が37.2℃。。。とか?頭も悪いよ?
24・お見舞いでもらって困る物って何ですか?
お見舞いってあんまり来て欲しくない。
特に熱があって風呂も入れてないのにきつい時に来られたら・・・。
25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか?
調剤薬局のお兄さんに詳しく追求する。
26・今までに何回入院したことがありますか?
2回
2002年12月年末=(急性胃腸炎)
↓近いので何か関連があるかも。
2003年4月=エリテマトーデス
27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか?
親・友達
28・雨の日って体調が悪くなったりしますか?
外へ出れないと思うと気分は落ち込む。
29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ~」と思う有名人を教えて下さい。
救命救急の江口洋介ほどサバサバしてたら悲しくなりそう(笑)
30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ!」と呼んでしまいませんか?
そういえば・・・。 Σ(゚д゚lll)ガーン
看護師さん(男)とは未だに接したことがありません。
31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう!
まだ現在申請中です。
32・究極の選択です。入院するのならどっち?(理由もお願いします)
?全員が大きなイビキの大部屋。?同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。
?かなぁ。1日だけの入院さんだったけど隣になったオバチャンのイビキうるさくて
寝れんかった(怒)
話しかけてくる人はウォークマンでかわす。
33・たいてい関節痛はどこから始まりますか?
関節よりとにかくリンパ節の腫れ。首か腋の下のリンパ節の腫れから始まる。
あとは太ももの筋肉痛。
34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか?
覚えてないなぁ・・・。
35・あなたの主治医は誰に似ていますか?
考えとこう。誰かに似てそうで似てない。だいぶ御歳を召したおじさんです。
36・膠原病友の会には入っていますか?
入ってない。
37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか?
今、ちょうど背中の粉瘤が腫れてて痛いから横向き・・・。
38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。
うーん・・・。
39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ~」って毎回言われたりしませんか?
だいたい常に3本です。何も言わずに差し替えてらっしゃいます。
40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか?
どうにかなるんですかね?どうにもならないと思って諦めています。
元から顔丸いし。それよりニキビをどーにかして。
41・その努力の成果はありましたか?
ムーンフェイスにならないためにはプレドニンを減らすこと。
減らせそうな時は減らしてきたけど、結局悪くなって元の量に戻る。
発病してから1年半、10mmから全く減ってないのが現状の今日この頃。
42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。
は。・・・
43・今の主治医には満足していますか?
58%くらい?
44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか?
原付だとそんなにかかりません。近いです。
45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。
毛抜き・MD
46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか?
すごい色ですね・・・とツッ込んでみる。
と、言いたいところですが多分高熱とかのキツさに必死でそんな事言ってられない。
47・ナースコールはよく使うほうですか?
まぁまぁ使います。
でも主治医のいる病院にはまだ入院したことがないのでどんな感じなんだろう。
病院によって呼びづらそう。
48・血圧はどれくらいですか?
40~90とか?確かかなり低いです。
49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか?
全身性エリテマトーデス
50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか?
知りません。なんだろう。それ。
51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ?」と判断するのはどのような症状ですか?
リンパ節が腫れたり筋肉痛を感じはじめる。
52・主治医の書くカルテが楔形(くさびがた)文字だったらどうしますか?
読めないことは多々あります。
53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか?
眼科は3ヶ月に1回。
(けど、ドライアイはあまりないようなので最近サボり気味で半年に1回くらい…)
54・今までで一番辛かった治療は何ですか?
治療で辛かった経験はないけれど、
身体が一番きつい状況だった時の事は思い出したくない。
腋の下が腫れて激痛で身体中痛いし
40℃くらいの熱で解熱剤が効かなくなってくると頭痛はするし
胸が苦しくて呼吸するたび痛むし寒気がしてくるし。
解熱剤が効いてくると暑くてたまらなくなったり・・・。
本当に苦しかった・・・。
そして今は精神が人生最悪に侵されています。
55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい苦しくなります。あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか?
どっちだろう・・・。自分の生活に応じたもの。
56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか?
症状にもよると思うけど、どうなんでしょう・・・。
57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか?
嘘でしょう(←証人)
でも今まで1人でだけ実際出会った人はすんごいかわいかった☆
(高校の若い臨職さんが偶然膠原病だった。でも今はもう連絡を取ってないんですよね)
58・腎生検をしたことはありますか?
ないです。
59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか?
5錠は既に飲めるから・・・10錠位まで?
60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。
まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。
もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか?
ありえない。
61・「アレって医療ミスじゃなかったの?」ってエピソードがあったら教えて下さい。
うーん・・・覚えてないです。
自分でミスしたことはあります。
老人さんになると食事ごとに薬も持ってきてくれるけど
あたしは若いということで自分で管理ができると、まとめて薬をいただいて自分で飲んでた。
でも入院して最初にプレドニンを飲んだ日
先生が言われた量を少なめに勘違いして飲んでました・・・。
次の日の朝に判明。それでも熱が下がったのでよかった・・・。
62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。
したことがない・・・。
63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか?
あるのかな・・・ないのかなぁ。
64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。
そんなものはない。けど、今は薬がお守りです。
65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。
刺すのを見ないだけ。他の事を考える。看護師さんの腕次第!!
でも、注射はもう慣れました・・・。
66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか?
わかりません・・・詳しくわかってないあたし・・・。
でも尿検査をされる時とされない時がある。最近ほとんどされない。
67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか?
だったら夢のようにありがたい・・・。外で思いっきり遊びたい。
68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。
ノーコメント
69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか?
ないです。でも、家を2週間も一度も帰らないで空けたことなんて初めてだった。
70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。
$-_-$
71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか?
無理矢理ななめ気味に寝るかも。
72・タバコは吸いますか?
NO!!生まれて1本もないです。
お試しに・・・ゴホゴホッ!ってのもないです。
ごめんなさい、あたしから言わせれば、自分から多少なりとも
健康を害する喫煙者さんの気持ちが分かれません・・・。
73・お酒は飲みますか?
飲みません。サークル辞めて飲む機会無くなった。
今は動悸がひどいのでお酒なんて絶対飲みません。
74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか?
皮膚科→薬の処方の「28日」周期。途中、悪くなったら即行く。
エリテマ発症する前は薬も要らなかったから3ヶ月に1回だったのに。。。
精神科→2週間か10日くらいのペースです。精神科医ではなく臨床心理士さん。
75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか?
少し考えています。膠原病内科にかかってみたい。
76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか?
聞いたことのない単語ですねー。
77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか?
×××
78・何かアレルギーはありますか?
ナッシング
79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか?
まぁまぁ・・・80%くらい。
忙しそうな時はあまり話せないけど、もう待ってる人が少ない最後の方に
行った日なんかは、すごくゆっくり話を聞いてくれます。
80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか?
似てるとは思うけど蝶の形っていうより顔全体赤いようなものだと思う・・・。
今まで結構ムリに遊んだりしてきたけどまだ蝶形紅斑なったことないのが奇跡。
81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか?
飼っていません。あたしに世話はムリです。
82・やはり食欲はモリモリですか?
食欲がモリモリで困ったことなんて生まれてこのかた1度もない。
食欲があるってありがたい。ないならないで食べない怠け者・・・。
83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか?(あれ?)
おいしくなさそう。
84・寝付けない夜はどうしていますか?
ラジオとメロコア・・・。
おととい友達に癒し系CDをいただいたのでおとといからそれになりました☆
85・SLEの他に何か病気はありますか?
膠原病ではシェーグレン症候群も。
椎間板ヘルニア・知覚過敏・虫歯・精神的に・・・
今は鬱かパニック障害か強迫性障害か・・・よぅ分からん。
86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか?
ないです
87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。
ありがとうございます、お願いしますと言いたい。
まだまだ20代で、SLEとは長い付き合いになりそうなので付き合ってるうちに
もしも途中で完治できる日が来るならば夢のようです。
88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか?
眼科、耳鼻科は数回あります。
でもプレドニンは欠かすわけには行かないので
主治医のところへは薬が切れる前に行きます。
89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか?
日によります。でも今はほとんど家にいます。
横になると寝てしまいます。
なかなか早寝早起きができません。
90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか?
うーん・・・。いないかなぁ。
91・今の体調はどうですか?
心が最悪です。
92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。
土屋礼央のオールナイトニッポン、お父さんのためのダジャレ講座を聞きましょう。
93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。
体操しなきゃいけないよね・・・ゼロなんだよねぇ。
94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか?
マックスを10とするなら2くらいかなぁと思います。
95・食事制限はありますか?
ないです。
もっと食べて体重貯蓄しとかないと食欲なくなった時とかに備えておかないと・・・。
96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。
ネット以外にはSLEのことを知る手段ってないです。
今のところ本とかも買った事がないので。
97・SLEになって一番嫌なことは何ですか?
うまく身体が操れない・・・。
98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。
さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか?
「サザンオールスターズ」に『真夏の果実』を歌って欲しい。
(理由はないけど)
99・自分のことを優等生患者だと思いますか?
わがまま患者だと思います。看護師さんありがとうです。
100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか?
若くして背負ってしまった身体の一部分。
自分は平凡で普通な人間だ。って思っていても、普通じゃないことが
突然起きてしまうということがあるという事は誰もが心構えしていてほしいかなぁ。

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